蔡磊，1978年生于河南商丘，中央財(cái)經(jīng)大學(xué)畢業(yè)后，曾在三星、萬科等知名企業(yè)任職，后加入京東集團(tuán)擔(dān)任副總裁，因推動(dòng)中國首張電子發(fā)票的誕生而被譽(yù)為“電子發(fā)票第一人”。
2019年，蔡磊被確診為漸凍癥。他沒有向命運(yùn)屈服，轉(zhuǎn)而投身于攻克該罕見病的事業(yè)中。他創(chuàng)立醫(yī)療科技公司，搭建全球最大的漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺(tái)，并推動(dòng)多項(xiàng)藥物研發(fā)管線。盡管病情已發(fā)展至全身僅眼球能動(dòng)的晚期，他仍每日通過眼控儀堅(jiān)持工作，其努力已為部分病友帶來生機(jī)。2025年，他榮獲“全國自強(qiáng)模范”稱號(hào)。
漸凍癥“斗士”蔡磊近況：起身需三人攙扶，全身僅眼球能動(dòng)
每天，這臺(tái)眼控儀在深夜依然閃爍。蔡磊從早上8點(diǎn)工作到午夜，每兩小時(shí)必須躺下拍打身體——沒有肌肉緩沖，神經(jīng)壓迫的劇痛如坐針氈。去年在ICU經(jīng)歷7天6夜的生死劫后，蔡磊更加快了節(jié)奏。
2025-10-28 09:16
與漸凍癥抗?fàn)?年，妻子透露蔡磊近況：已喪失語言能力
段睿目睹了丈夫身體的變化。今年年初，丈夫還能說幾句話，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語言能力；他的胳膊、腿沒有力量了，站起來需要?jiǎng)e人攙扶；現(xiàn)在還能吃一點(diǎn)流食，以后可能得靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問題。
2025-09-24 11:12
有新進(jìn)展！蔡磊：三年前絕望的患者，現(xiàn)在有些可以活下來......
漸凍癥“斗士”蔡磊發(fā)微博稱，“單基因漸凍癥藥物已經(jīng)實(shí)現(xiàn)突破，三年前都是絕望必然死去的患者，現(xiàn)在有的可以活下來，這是中國科技的力量，是國家支持、社會(huì)關(guān)懷、患者團(tuán)結(jié)的結(jié)果。”
2025-06-23 11:18
漸凍癥抗?fàn)幷卟汤讷@評(píng)全國自強(qiáng)模范
近兩年，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點(diǎn)，篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計(jì)時(shí)，與其等死，不如戰(zhàn)斗！
2025-05-17 08:31
蔡磊：每一種罕見病的攻克都是人類醫(yī)學(xué)的巨大突破
患者大腦、腦干和脊髓中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲，肌肉逐漸萎縮無力，最終癱瘓，身體如同被逐漸凍住。這種被稱為“世界五大絕癥之首”的疾病，目前尚無有效治療方法，患者的生存期通常只有3到5年。
2025-02-28 09:53
蔡磊近況公布！艱難說出“你們好”，四肢已基本癱瘓……???
蔡磊表示，當(dāng)下他已經(jīng)四肢基本癱瘓，說話不清晰，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱，“如同五年來目睹的數(shù)千名病友的離去一樣，任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走我的生命”。
2025-01-06 08:53
蔡磊的2024：未到絕境處，彼岸花不開
過去一年，蔡磊的身體狀況依然在下滑，進(jìn)過ICU、與死神擦肩而過、四肢基本癱瘓……常常鼓勵(lì)和安慰大家的他承認(rèn)，“也在這場(chǎng)與病魔的殘酷較量中傷痕累累，日益艱難”。但2024，蔡磊并沒有倒下，他也相信，漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π粢巡粫?huì)掉落。
2025-01-03 09:36
年末，蔡磊還在沖刺
年末，蔡磊還在沖刺，把生命的每分每秒投入到漸凍癥的攻克。他說：“身體越來越差，但希望越來越大。”與漸凍癥纏斗4年多，蔡磊愈發(fā)感受到了它的威力：這一年，他病危進(jìn)ICU住了6天6夜，破冰驛站的直播參與不了了，門也不能出了。
2024-12-25 14:32
倪萍落淚： 蔡磊的頭已經(jīng)抬不起來，簽署了遺體捐贈(zèng)
近日，倪萍在一次訪談中提到好友蔡磊的病情時(shí)不禁落淚，稱蔡磊的頭已經(jīng)抬不起來了，每天要用呼吸機(jī)，說話也不行了。據(jù)倪萍透露，蔡磊已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，他希望自己能為醫(yī)學(xué)界攻克漸凍癥獻(xiàn)上一份力量。
2024-11-30 12:53
蔡磊又邁了一步
京東集團(tuán)原副總裁、漸愈互助之家平臺(tái)創(chuàng)始人蔡磊與西湖教育基金會(huì)簽訂捐贈(zèng)協(xié)議，支持西湖大學(xué)相關(guān)科研團(tuán)隊(duì)在漸凍癥方面持續(xù)開展研究。蔡磊因身體原因已經(jīng)無法來到儀式現(xiàn)場(chǎng)，由妻子段睿作為代表簽訂捐贈(zèng)協(xié)議，蔡磊通過視頻連線參加會(huì)議。
2024-07-16 09:30
